近日，国家卫生健康委发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，建立全国罕见病诊疗协作网，北京协和医院为国家牵头医院。据悉，河北医科大学第二医院为河北省的省级牵头医院，河北省还有11家医院为协作网成员单位。
为加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，维护罕见病患者健康权益，国家卫健委将通过在全国范围内遴选一定数量的医院组建罕见病诊疗协作网，建立畅通完善的协作机制，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。
经省级卫生健康部门推荐及专家研究，国家卫生健康委先行遴选了罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院，组建罕见病诊疗协作网。其中，包括1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院。国家卫生健康委组织开发罕见病诊疗服务登记系统，建立我国罕见病患者登记制度。
罕见病诊疗协作网成员医院中，河北省有11家：河北医科大学第三医院、河北省人民医院、河北省儿童医院、保定市第一中心医院、河北大学附属医院、沧州市中心医院、衡水市人民医院(哈励逊国际和平医院)、邯郸市中心医院、河北北方附属第一医院、唐山市工人医院、邢台市人民医院。
据介绍，国家卫生健康委鼓励有条件的地区将罕见病患者纳入家庭医生签约服务，实施全程跟踪管理。将组织制定罕见病诊疗技术性指导文件，并及时修订更新。大力开展医务人员培训，重点提高临床医生识别、诊断、治疗罕见病的能力。协作网医院建立完善罕见病管理制度，优化就诊流程，畅通科室间沟通机制，对疑似患者及时会诊或转诊至牵头医院，积极探索多学科诊疗在罕见病诊疗中的应用，及时将罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录。
同时，我国将建立罕见病患者登记制度，协作网医院要及时将诊治的罕见病患者相关信息录入登记系统，依托登记系统，逐步在协作网内实现病例信息采集汇总、远程会诊、在线培训和公众宣传教育等功能。推动建立以医保基金、医疗救助、企业及社会捐助、个人支付等途径相结合的罕见病多方付费机制，减轻罕见病患者费用负担。
