奔波筹费用 衡水轮椅女孩情牵保定脊柱裂患儿

在好心人的帮助下，李小东父子看到了希望。

　　来自保定市高碑店的男婴晨晨在鹿泉刚刚出生不到5个月，不幸患有先天性脊柱裂，债台高筑的父母拿不出大约3万元的治疗费。衡水女孩张燕敏是一家公益组织的石家庄负责人，她摇着轮椅为晨晨四处奔波，终于筹集到了手术费用。昨日，晨晨顺利住进北京儿童医院，迎接他的将是美好的未来。

　　晨晨的父亲李小东来自保定高碑店市区，他曾多年在石家庄打工，在打工中认识了来自鹿泉市的妻子并成家。

　　“儿子出生前几天就检查出了脊柱裂，可我们舍不得这个孩子。”李小东小声告诉记者。去年11月7日晨晨降生后，很快就在省儿童医院确诊了病情。他们得知，脊柱裂医学上称为神经管畸形，是一种先天性出生缺陷，如得不到及时治疗，能够造成不同程度的下肢功能障碍，感觉功能丧失等问题。

　　晨晨的腰上长着一个小核桃大小的脓包。医生说，这是脑脊液外漏导致的脑脊膜膨出。医生告诉晨晨父母，手术越快越好，费用大约在3万元左右，否则孩子可能一生需要依靠轮椅生活。“母亲脑血栓瘫痪在床12年，前年去世，现在还有3万多元的外债,实在没地方借更多的钱，手里只有1万元。”晨晨的父亲嗫嚅着说。从网上查询得知中国有一家专门推动中国脊柱裂群体救援的公益组织——成都市高新区推动力公益发展中心，这让李小东燃起了希望。

　　这家公益组织两年前在河北区域启动了救援工作，25岁的女孩张燕敏负责石家庄市的工作。

　　张燕敏老家在衡水冀州市农村，刚刚出生时就患上了脊柱裂，由于家庭贫困没有得到及时救治一生不得不坐在轮椅上。后来，张燕敏随父母来石家庄打工。

　　3月13日，张燕敏收到晨晨父亲的求助，她开始在石家庄奔波于残联等相关组织。出门时，她将轮椅绑在电动车上，到了目的地，再艰难地解开放下轮椅，自己挪到上面去敲开一扇扇门。

　　同时，这个公益组织通过自己的新浪微公益平台向社会募捐，并向“天使妈妈”等公益救助组织求援。截至28日，共计募捐38448.25元，其中北京分众传媒24000元，天津佛教协会4500元。

　　昨日，成都市高新区推动力公益发展中心创办人孙洪伟告诉记者，脊柱裂是一种多基因遗传病，主要是在胚胎期发育发生障碍所致，是继中国消灭儿麻之后，令儿童和成人致残的最大因素。山西、河北、山东、陕西等地是高发区。由于国内有关部门对此关注和重视不够，目前国内可查的资料只有1997年在山西省调查的数据，发病率在千分之6-10。目前据估计，中国有约400万个患先天性脊柱裂的患者未获得有效救治。他希望国家有关部门和爱心人士多来关注这个被忽略的群体。

　　此次晨晨的各界捐款，他们每天通过新浪微公益平台公开发布。由于晨晨父母手里有1万元，捐款将用于支付剩余部分的手术费用，结余部分将转入救助基金用于其他患儿。

　　同时，他委托本报向河北地区居民独家公布“推动力公益发展中心”咨询和求助电话：18631811627。(记者 石英杰)

关键词：衡水,轮椅女孩,手术费